Sam Berns Biography and Message Transmitted

Sam Berns (1996-2014) był amerykańskim nastolatkiem, który żył krótko, w wyniku rzadkiej, ale śmiertelnej choroby genetycznej zwanej Progeria. Chorobę tę cierpi mniej niż 300 dzieci na całym świecie, a ci, którzy z niej korzystają, zazwyczaj nie osiągają wieku większości.

Bernowie spędzili większość swojego krótkiego życia, podnosząc świadomość choroby na całym świecie. Progeria, dotykając bardzo niewielu ludzi, nie jest znana większości ludzi.

Genetyczny charakter choroby utrudnia istnienie lekarstwa, które powoduje, że ci, którzy cierpią na tę chorobę, znajdują się w niepewnej sytuacji przez większość swojego życia.

Sam rozrósł się do światowej sławy, gdy telewizja HBO nakręciła film dokumentalny zatytułowany „Życie według Sama”, który opowiada historię życia młodego człowieka. Był nominowany do najlepszego filmu dokumentalnego podczas Oscara.

Biografia

Sampson Gordon „Sam” Berns urodził się w Providence, Rhode Island, Stany Zjednoczone, 23 października 1996 roku. Kiedy był noworodkiem, ani jego rodzice, ani lekarze, którzy go ożywili, nie wykryli żadnego problemu..

Kiedy Sam miał zaledwie dwa lata, lekarz zdiagnozował rzadką chorobę genetyczną, która wpływała na jego wzrost. To wtedy jego rodzice zostali poinformowani, że cierpi na progerię, jedną z najmniej powszechnych chorób na świecie, a zatem jedną z najmniej kompetentnych..

Rodzice Berna byli pediatrami. Poświęcili wszystkie dostępne zasoby, aby znaleźć przyczynę istnienia stanu, który ich syn miał. Młody człowiek, u którego zdiagnozowano chorobę, miał 13 lat życia. Zwykle progeria nie pozwala ludziom przejść tego wieku.

Progeria

Progeria jest niezwykle rzadkim zaburzeniem genetycznym, które objawia się głównie pojawieniem się jądra ludzkich komórek. Zdrowa komórka ma kształt okrągłego owalu, podczas gdy komórka dotknięta tą chorobą genetyczną jest bardzo zdeformowana.

Ta choroba genetyczna dotyka bardzo małej ilości osób. Uważa się, że u progerii na całym świecie zdiagnozowano mniej niż 350 osób. Warunek przejawia się w postaci mutacji, ale nie może być przekazany, ponieważ cierpiący nie żyje wystarczająco długo, aby rozmnażać się w prawie 100% przypadków.

Objawy manifestowane przez zwykłych pacjentów, takich jak Bernowie, są bardzo podobne do starzenia się ludzi. Z tego powodu Bernowie wydawali się znacznie starsi niż był w rzeczywistości. W rzeczywistości słowo progeria pochodzi od greki (pro: przedwczesny, geria: zaawansowany wiek).

Jednym z powodów, dla których naukowcy są tak zainteresowani badaniem tej choroby dzisiaj, jest jej związek ze starzeniem się. Uważa się, że dokładne zbadanie przyczyn progerii może lepiej zrozumieć przyczyny starzenia się u ludzi.

Życie jako młody człowiek

Choroba Berna nie pozwoliła mu na normalne życie w żadnym momencie rozwoju. Jednak on i jego rodzina zrobili wszystko, co w jego mocy, aby jego codzienna wydajność była jak najbardziej normalna.

Kiedy miałem 16 lat, chciałem grać na perkusji w zespole w ich szkole. Jednak Progeria nie pozwoliła mu utrzymać wystarczająco mocnego bębna, aby móc maszerować obok zespołu. Architekt i jego rodzice pracowali nad zaprojektowaniem specjalnego modelu, który pozwoliłby Samowi podnieść mały instrument perkusyjny.

Żadne z negatywnych wydarzeń w jego życiu nie pozwoliło młodemu człowiekowi nie być szczęśliwym. W rzeczywistości, w wywiadzie udzielonym w radiu, młody człowiek powiedział, że najważniejszą rzeczą, którą ludzie powinni o nim wiedzieć, jest to, że żył bardzo szczęśliwym życiem.

Progeria Research Foundation

Gdy zdiagnozowano u niego chorobę, jego rodzice szukali wszelkich informacji, jakie mogliby uzyskać na temat tego zaburzenia. Jednak niewiele znaleziono.

Liczba osób dotkniętych tą chorobą była tak mała, że ​​po prostu nie poświęcili niezbędnych środków na jej zbadanie.

W rezultacie jego rodzice stworzyli Fundację Badawczą Progeria. Jego matka przedstawiła również pierwsze udane wyniki leczenia choroby dzięki wysiłkom fundacji.

Celem fundacji jest uświadomienie światu istnienia tego stanu genetycznego tak śmiertelnego. Ponadto stara się promować badania nad przyczynami, które powodują, że ludzie cierpią na progerię, aby znaleźć możliwe lekarstwa lub narzędzia do jej leczenia..

Fundacja poszukuje rodzin rekonwalescentów, aby zaoferować im środki niezbędne do leczenia choroby.

Działania i wyróżnienia

Sam bardzo interesował się czynnościami, które pozwalało mu wykonywać jego ciało, ponieważ większość aktywności fizycznej była poza jego zasięgiem. Bardzo interesował się komiksami i sportem. W szczególności lubił drużyny sportowe z Bostonu.

Stał się wspaniałym przyjacielem kapitana Bruinsa, hrabiego Zdeno Cháry, który głęboko go podziwiał. Jedna z najbardziej poruszających anegdot wśród tego duetu przyjaciół wydarzyła się, gdy na imprezie Bernowie krzyczeli do Cháry, że „on jest jego bohaterem”.

Chára odpowiedział Bernsowi podczas meczu, mówiąc, że sam Berns był jego idolem i całym zespołem. Po jego śmierci zespół Bruins zaprezentował ceremonię ku czci młodego człowieka przed jedną z gier sezonu.

Dyskusja na TEDx i dokument na temat HBO

Sam wygłosił przemówienie na TED, gdzie mówił o swojej filozofii życia. Tam przedstawił wszystkie swoje pomysły, które zmotywowały go do pełnego życia, poza śmiertelnym stanem, w jakim się urodził. Przemówienie, które wygłosił, było szeroko oklaskiwane i było widziane ponad 30 milionów razy na całym świecie.

Jego ciekawa historia przyciągnęła uwagę producentów HBO. Z tego powodu kanał postanowił wyprodukować film dokumentalny, w którym opowiadano o życiu Bernów.

Nazwa nadana utworowi brzmiała „Życie według Sama” i została uznana za nominację do Oscara wraz z 15 innymi krótkimi filmami.

Śmierć

Śmierć Sama Bernsa była nagła, spowodowana jego chorobą. Zmarł rok po nagraniu filmu dokumentalnego z HBO i zaledwie dzień przed wzięciem udziału jako honorowy kapitan w grze New England Patriots. Berns zmarł w wieku 17 lat, 10 stycznia 2014 roku.

Wiadomość, którą przesłał

Ideały Sama można znaleźć zarówno w jego przemówieniu TED, jak iw filmie dokumentalnym nagranym dla HBO. Życie Sama przekazuje trzy główne przesłania, które sam wyjaśnia podczas swojej rozmowy.

Skup się na tym, co można zrobić

Pierwszym z tych komunikatów jest to, że nie trzeba się martwić o to, czego nie można zrobić, ponieważ istnieje zbyt wiele rzeczy, które można zrobić zamiast tego.

Dla niego Progeria nie pozwoliła mu wykonywać wielu zajęć, które często podejmują się młodzi ludzie, ale zaleca skupienie się na pozytywach.

Osiąganie celów jest dla niego możliwe poza trudnościami, jakie dawało mu życie. Być może normalny młody człowiek mógłby podnieść instrument perkusyjny, ale chociaż nie mógł tego zrobić naturalnie, był w stanie to zrobić za pomocą specjalnych narzędzi dostarczonych przez jego rodzinę.

Otaczając się odpowiednimi ludźmi

Dla Sama jedną z najważniejszych rzeczy w życiu jest otaczanie się ludźmi, z którymi warto być. On sam odnosi się do tych ludzi jako do wysokiej jakości istot ludzkich, które osądzają osobę za to, kim są, a nie za to, jak wygląda. To była druga wiadomość Sama dla świata.

Ta idea miała szczególne znaczenie dla Sama, który zawsze był dotknięty innym obrazem fizycznym od otaczających go osób. Młody człowiek zawsze szukał wokół siebie ludzi, którzy mieli pozytywny wpływ na jego życie, jak zawsze starał się robić wzajemnie.

Miej nadzieję

Dla Sama zawsze było niezwykle ważne, aby wizualizować wszystko, co jest pożądane z niepokojem. Pomaga to skupić się na przyszłości i zapomnieć o problemach, które mogą mieć wpływ na ludzi dzień po dniu.

Skupienie się na tym, co wkrótce nadejdzie komiksy lub kolejna gra jego ulubionej drużyny, nadawały sens jego codzienności; dali mu znać, że przyszłość jest pełna rzeczy, które uczynią go szczęśliwym.

Nie chodzi o ignorowanie negatywnych uczuć, ale o ich akceptację. Czasami trzeba być odważnym; Kiedy człowiek czuje się źle, należy wyobrazić sobie przyszłość, w której tego uczucia już nie ma, ponieważ pomaga to iść naprzód. To trzecie i ostatnie przesłanie Sama.

Referencje

1. Życie według Sam Berns, Medpage Today, 2013. Z medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Zrobione z youtube.com
3. Krótkie, żywiołowe życie Sam Berns, R. Marantz, 2014. Zrobione z nytimes.com
4. O Sam, Życie według Sam, (n.d.). Zaczerpnięte z lifeaccordingtosam.com
5. Recenzja: Radość i wytrwałość „Życia według Sama”, S. Linden, 2013. Z latimes.com