Dzielić:
Hayley Okines Biography
Hayley Okines (1997-2015) był brytyjskim działaczem, który zmarł w okresie dojrzewania z powodu zaburzenia genetycznego zwanego progeria. Przez większą część swojego życia poświęcił się upowszechnianiu tej choroby wśród ogółu społeczeństwa, ponieważ niewiele wiadomo na temat jej przyczyn, konsekwencji i powodów, dla których istnieje..
Hayley napisała dwie książki, w których opowiada światu, jak to jest być dziewczyną (a potem nastolatką), która cierpi na chorobę taką jak Progeria. Ta choroba powoduje, że organizm starzeje się w niezwykle szybkim tempie, więc „miałem ciało osoby w wieku 100 lat, nawet jeśli był to tylko nastolatek”.
Młoda kobieta otrzymała wiele uwagi od brytyjskich mediów. Była również poddawana dużej liczbie egzaminów i badań lekarskich, co pozwoliło jej żyć kilka lat dłużej niż lekarze oczekiwali, kiedy została zdiagnozowana..
Indeks
- 1 Biografia
- 1.1 Narodziny
- 1.2 Rekonwalescencja progerii
- 1.3 Życie
- 1.4 Wystąpienia publiczne
- 1.5 Inne programy telewizyjne
- 1.6 Książki i zbiory pieniężne
- 2 referencje
Biografia
Narodziny
Hayley Leanne Okines urodziła się 3 grudnia 1997 r. W Cambridgeshire w Anglii. Urodziła się jako normalna dziewczyna; ani lekarze, ani ich rodzice nie podejrzewali, że miał problemy genetyczne, kiedy był dzieckiem.
Jednak gdy miała dwa lata, zdiagnozowano u niej Progerię. Tak jak w większości przypadków tej choroby, zwykle zdarza się to po urodzeniu dziecka, aby osoby go otaczające zaczęły zauważać zmiany w ich budowie ciała i zdrowiu.
Kiedy u dziewczyny zdiagnozowano tę chorobę, lekarze oszacowali, że będzie żyła do ukończenia 13 lat..
Rekonwalescencja progerii
Progeria to mutacja genetyczna, która wpływa na sposób starzenia się ciała. Ponadto powoduje wiele negatywnych reperkusji dla zdrowia ludzi, takich jak kurczenie się zapalenia płuc, porażenie i inne choroby wewnętrzne.
Hayley cierpiała na znaczne ograniczenie wzrostu, jeden z głównych efektów progerii. Ponadto starzenie się skóry i wypadanie włosów były objawami, które występowały od bardzo małych.
W miarę jak dorastał, uszkodzenia jego ciała były bardziej widoczne. Progeria często powoduje niewydolność nerek u ludzi. Ciało młodej kobiety było takie samo jak większość tych, którzy cierpią z powodu tego stanu: słaby, wątły i mały, podobny do ciała starca.
Objawy tej choroby nigdy nie dotyczyły zdolności umysłowych młodej kobiety. W rzeczywistości największe uszkodzenie ciała Okinów było czysto fizyczne. Zdrowie organów Hayley zawsze było bardzo niepewne, ale zawsze zachowywała zdolność rozumienia.
Życie
Jako dziecko żyła stosunkowo normalnym życiem, wykluczając wyraźne objawy jej progerii. Jak każda dziewczyna w jej wieku, wymieniła twarde słowa z matką, a następnie przeprosiła.
Jednak nie mogła żyć tak jak młode nastolatki, jeśli chodzi o wychodzenie z innymi ludźmi, posiadanie dziewczyn, a nawet chodzenie na imprezy. Hayley rozumiała swój stan i robiła wszystko, co mogła, w ciągu swojego życia, aby żyć jak najlepiej..
Po ukończeniu 13 lat powiedział publicznie, że czuł, że ma przyszłość do zaplanowania. Zawsze był pozytywnie nastawiony do średniej długości życia, chociaż lekarze wiedzieli, że w każdej chwili może umrzeć..
Udało jej się przeżyć niezwykłe życie, poza fizycznymi problemami, które na nią wpłynęły. Poznał wiele gwiazd, w tym Justina Biebera. Kanadyjski piosenkarz był idolem Okines, a młoda kobieta spełniła swoje marzenie o poznaniu go dzięki zwolennikom Biebera w sieciach społecznościowych, którzy poprosili ją o zrobienie tego.
Zmarł w wieku 17 lat (żyjąc o cztery lata dłużej niż oczekiwali lekarze) 2 kwietnia 2015 r. W East Sussex w Anglii.
Występy publiczne
Hayley wystąpiła kilka razy w swojej walce jako aktywistka, aby promować wiedzę o progeria.
Kanał północnoamerykański Discovery Health zaproponował mu nagranie specjalnego programu telewizyjnego zatytułowanego „Extreme Aging: The History of Hayley”. Dokument opowiada o tym, jak niebezpieczna jest ta choroba i brak istniejącego leku.
Mówi się jednak również o pracy, jaką dziś wykonują lekarze, aby opracować rozwiązanie tego zaburzenia genetycznego. Możliwe, że w końcu dojdzie do wyleczenia.
W jego kraju powstał film dokumentalny, wyjaśniający jego warunki życia i możliwości, z którymi musiał iść dzień po dniu. Program dokumentalny, który zajmuje się przypadkami osób o nietypowych warunkach, nosi nazwę „Nadzwyczajne życia”, a Hayley została zaproszona do udziału w odcinku.
Inne programy telewizyjne
Hayley została również zaproszona do wielu innych programów telewizyjnych, w których rozmawiali o niej i jej stanie. Jednym z jego najciekawszych wystąpień był brytyjski program, w którym jego gospodarz, Michale Mosley, starał się wyjaśnić przyczyny starzenia się u ludzi.
Jednym z powodów, dla których progeria tak szybko wpływa na wygląd wieku osoby, jest krótki charakter telomerów (regionu powtarzanego w chromosomach), który powoduje chorobę.
Uważa się, że jego produkcja jest związana ze starzeniem się, a program telewizyjny badał związek, jaki Hayley miała z tą funkcją.
Brał także udział w innych brytyjskich i australijskich programach telewizyjnych, gdzie jego leczenie i jego życie zostały dogłębnie przeanalizowane..
Książki i zbiory pieniężne
Hayley napisała dwie książki wyjaśniające jej życie i doświadczenia, których doświadczyła z Progerią: Stary przed czasem i Młody w sercu. Druga książka wyjaśnia jego życie jako nastolatka, podczas gdy pierwsza runda w jego dzieciństwie.
Jego rodzina zebrała pieniądze na leczenie, ale pomogła im także Fundacja Badań Progeria, założona przez rodziców Sama Bernsa, innego znanego działacza i rekonwalescenta tej choroby..
Referencje
- Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Zrobiono z imdb.com
- Hayley Okines, Wikipeda w języku angielskim, 2018. Zrobiono z wikipedia.org
- Progeria, Wikipedia w języku angielskim, 2018. Zrobiono z wikipedia.org
- Hayley Okines: Inspirujące życie nastolatka w jej własnych słowach, Artykuł S. Adamsa w The Daily Mirror, 2015. Zaczerpnięty z mirror.co.uk
- Recenzja książki: Old Before My Time, Lisa, 2011. Pobrane z mama.ie